Evidence based practice heft veel te maken met aantallen die bestudeerd worden op significantie. Dat levert problemen op voor zeldzame ziekten. Daarom vermeld ik graag deze nieuwe site:
RARE-Bestpractices: Platform for sharing best practices for management of rare diseases
Het project definieert zich als volgt:
“RARE-Bestpractices will develop a sustainable networking platform, supporting the collection of standardized and validated data and efficient exchange of knowledge and reliable information on rare diseases (RD).”